Chaque étape du développement de BePeriod a été une aventure dans l’inconnu. Il n’existe pas de plan détaillé pour créer ce type d’école, mais certaines choses étaient claires dès le départ. Nous avions accumulé un vaste ensemble de connaissances et de méthodes d’application de ces connaissances qui n’étaient pas généralement connues. Il devait y avoir des gens comme nous qui apprécieraient grandement ce que nous avions appris s’ils le savaient ; et la disponibilité généralisée de l’accès en ligne offrait une occasion exceptionnelle de les atteindre.
Il y a sept ans, inspiré par ce besoin et cette opportunité, j’ai réuni un groupe de praticiens désireux de relever ce défi.
De manière inattendue, notre projet a subi un premier coup dur. L’un des membres de notre groupe, une femme d’une trentaine d’années, s’est vu diagnostiquer un cancer de stade quatre. Nos projets ont été mis de côté pendant que nous faisions face à la réalité douloureuse et indéniable de sa mort imminente et que nous restions à ses côtés pendant les derniers mois de sa vie.
Le déclin de notre amie a été d’une rapidité alarmante. Jour après jour, la femme active et pleine de vie que j’avais connue pendant plus de dix ans a rapidement perdu du poids, de la mobilité et de l’énergie. Bientôt, elle ne pouvait plus rien faire par elle-même et devait être surveillée et assistée en permanence. Nous nous sommes réparti cette responsabilité et c’est ainsi qu’un après-midi, je me suis retrouvée seule avec elle dans sa chambre, tandis qu’elle -effroyablement squelettique désormais- était allongée sur son lit, le regard perdu au plafond.
Il existe un type particulier d’attente non gratifiante propre aux malades en phase terminale. Dans la plupart des autres types d’attente, le fardeau de l’attente est au moins allégé par l’espoir d’une récompense future intéressante, ou au moins d’une résolution. Mais pour les malades en phase terminale, l’attente ne représente qu’une étape supplémentaire vers le prix infiniment plus élevé de la mort. Même avec les meilleures intentions du monde, le spectateur n’a pas grand-chose pour consoler et réconforter la personne qui se trouve sur la Via Dolorosa.
À un moment donné, mon amie s’est tournée vers moi et m’a fait un geste, comme si elle était trop faible pour parler. Elle me demandait de l’aide pour se lever de sa position allongée. Elle m’a indiqué l’ordre de cette épreuve : les jambes d’abord, puis le corps tourné, puis le torse soulevé doucement et avec précaution, puis les pieds ramenés au sol. Ainsi, après un processus qui aurait pris quelques secondes à une personne en bonne santé mais qui nous a pris plusieurs minutes, elle était enfin assise sur son lit en face de moi.
Elle a poussé un profond soupir et a dit : « Aujourd’hui, c’est mieux. »
Elle m’a regardé dans les yeux et j’ai été frappé par la vitalité de son regard. J’y ai vu de la vie, de l’endurance et de l’identité. C’était la personne que j’avais connue pendant toutes ces années ! Bien que le corps ait rétréci au point d’être méconnaissable, les yeux sont restés les mêmes ; elle est toujours elle-même.
« Je sais qui je suis », dit-elle, « je sais qui tu es », poursuit-elle attentivement. « Je ne sais pas quel jour de la semaine ou quel mois nous sommes. Je crois que je connais la saison. Mais hier… »
Elle s’est interrompue et j’ai compris qu’hier, elle ne connaissait aucun de ces faits ordinaires, y compris qui elle était.
Je ne pouvai pas douter de la douleur de mon amie. Chaque jour, on pouvait entendre ses gémissements dans toute la maison, ce qui témoignait de sa souffrance. Je ne pouvais pas non plus douter de la douleur émotionnelle liée au fait qu’elle savait qu’elle allait très bientôt quitter les personnes qu’elle aimait. Mais jusqu’à ce moment, je n’avais pas envisagé la douleur de la désorientation, de la perte de contact avec les formes quotidiennes que nous tenons pour acquises. Comme il est réconfortant de connaître notre nom dès le réveil, de connaître avec certitude l’identité de ceux qui nous entourent, de connaître la date, le mois et l’année, le numéro de notre appartement, la rue, la ville et le pays où nous vivons. Ces innombrables formes nous confèrent une identité indispensable à notre fonctionnement quotidien, et pourtant elles sont toutes en location temporaire. Un à un, ils doivent être restitués à mesure que nous approchons de la mort. En effet, leur perte est en soi une mort au même titre que la perte de notre corps physique.
Presser fermement la main de mon amie et la regarder avec amour était tout ce que je pouvais offrir en réponse. Elle a pressé ma main en retour et m’a rendu mon regard. Nous avons continué à nous regarder jusqu’à ce qu’une vague de fatigue recouvre sa vitalité, la forçant à s’allonger et à se reposer.
Ce sera notre dernier échange. Son déclin allait se poursuivre régulièrement jusqu’à ce que, quelques jours plus tard, nous soyons tous réveillés la nuit et hâtés dans sa chambre pour l’assister dans son dernier souffle. Lorsque je m’étais rendue à son chevet, j’étais venue pour l’aider, la réconforter, lui donner tout ce que je pouvais, et pourtant j’en avais été la bénéficiaire. Le regard vital de mon amie traversant un corps squelettique restera désormais gravé dans ma mémoire, ainsi que la vérité inestimable qu’il contenait:
La mort n’est pas la fin de la vie, c’est la fin de la forme.